희귀질환자의료비지원
희귀질환자의료비 지원사업
- 2025년 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환(1,338개)에 해당하고 희귀질환 산정특례 등록자- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원기준을 만족하는 경우에 한함
신청기간
- 연중
지원 대상자
- 1,338개 질환(희귀 질환 헬프라인 http://helpline.nih.go.kr 사이트 참고)
- 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례 등록자 다운로드
- 건강보험 가입자
- 환자가구 및 부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자
- 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자
- 간병비·특수식이 구입비만 신청 가능, 소득재산조사 면제, 별도기준 충족
등록신청서 및 구비서류
- 민원서식바로가기
소득재산기준
- 2025 소득재산기준 다운로드
신청방법
- 보건소(4층 생활건강과 건강생활팀) 또는 희귀질환 헬프라인 온라인 신청
신청내용
- 요양급여비용 중 본인부담금 (요양급여비, 보조기기구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)
- 간병비 (월 30만원 정액, 별도기준 충족)
- 특수식이 구입비 (특수조제분유 및 저단백햇반, 만 19세 이상 해당질환자, 별도기준 충족)
소득재산기준 상향
- 1가구 2환자 이상: 추가 1인당 환자가구의 소득재산기준을 1.5배 적용함
- 4대질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
소득재산조사 면제
- 1가구 2환자이상 특례자(환자 2명 중 1인만 지원)
- 혈우병환자
- 입원특례자(수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자로 한시적 지원)
- 항체양성환자, HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사진단서 필요)
- 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자(간병비, 특수식이 구입비만 신청 가능)
지원절차
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등록신청(보건소, 희귀질환헬프라인 온라인)
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산정특례 확인(국민건강보험공단)
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소득재산조사 실시(구청)
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지원대상자 선정 및 등록(보건소)
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결정 통보(보건소)