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사업안내 > 의료비지원사업 > 희귀질환자의료비지원

 대상

  • - 건강보험가입자중 희귀질환자 산정특례에 등록된 자에 한하여 133종의 질환에 대해 지원하며 환자 및 부양의무자가구 소득/재산조사후 선정기준에 적합한 자
  • - 의료급여 수급권자(의료급여사업에서 제외되는 36종의 질환자)
  • - 호흡보조기, 기침유발기 대여가 필요한 중증 근육병환자

 지원 대상 질환(133개질환)

만성 신부전, 혈우병, 고셔병, 근육병, 베체트병, 크론병, 다발성경화증, 아밀로이드증, 부신백질영양장애, 파브리병, 유전성운동실조증 등

 대상질환(133종)양식 내려받기

  • 2018년『희귀질환자 의료비지원사업』대상 질환excel파일다운로드

 신청서식(종합) 내려받기

  • [별지 제1호서식] 희귀질환자 등록 신청서hwp파일다운로드
  • [별지 제2호서식] 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서hwp파일다운로드
  • [별지 제3호서식] 금융정보(금융정보,신용정보,보험정보)제공동의서hwp파일다운로드
  • [별지 제4호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(환자용)hwp파일다운로드
  • [별지 제5호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(가구원용)hwp파일다운로드
  • [별지 제6호서식] 소득재산정보 제공 동의서hwp파일다운로드

 구비서류 작성안내 내려받기

  • 신청서식 및 구비서류 내려받기hwp파일다운로드

 지원절차

지원 서류를 준비하여 관할 보건소에 내소 신청 → 소득재산조사(구청)→ 의료비지원여부 최종 결정 →개별 통보

 의료비 지원 범위

지원내역 지원범위 지원대상질환 지원조건
① 요양급여 본인부담금 해당 질환 도는 그 합병증
으로 인한 요양급여 본인
부담금
133종 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
② 만성신부전
요양비
처방전에 의해 복막관류액
및 자동복막 투석
소모성재료를 요양기관외
의 의약품 판매업소에서
구입 및 사용한 금액
투석중인 환자로 신장장애
2급을 받은 만성신부전증(N18)
소득 및 재산조사 기준 만족자
③ 보장구구입비 요양급여분의 본인부담금 근육병, 다발성경화증,
뮤코 다당증, 유전성운
동실조증, 부신백질디
스트로피의 5종질환 외
글리코젠 축적병(폼페
병 등), 샤르코-마리-
투스병, 길랭-바레증후군
장애인등록자 소득 및 재산조사 기준 만족자
④ 호흡보조기,
   기침유발기
   대여료
- 기계대여료:월80만원이내
- 소모품대여료 : 월10만원이내
- 기침유발기 대여료 : 월18만원이내
보장구구입비 질환외 크로이펠츠야콥병, 중증근육무력증, 특발성폐섬유증 추가 호흡보조기 대여료 지원을 받는 환자에 한하여 기침유발기 대여료 지원
⑤ 간병비 월30만원 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타 스핑고지질증(E75.2),크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2)추가 지체장애1급 또는 뇌병변1급 등록자, 소득 및 재산 조사 기준 만족자
⑥특수식이 구입비 - 특수조제분유 : 월 30만원이내
- 저단백햇반 : 월 14만원 이내
고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1),메틸말론산혈증(E71.1),아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로 대사장애환자(E72.2) 소득 및 재산조사
기준 만족자
만 18세 이상

  2018년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표 (단위:원/월)

가구규모 1인가구 2인가구 3인가구 4인가구 5인가구 6인가구 7인가구
기준 중위소득 1,672,105 2,847,097 3,683,150 4,519,202 5,355,254 6,191,307 7,027,359
일반기준 (120%) 2,006,526 3,416,516 4,419,780 5,423,042 6,426,305 7,429,568 8,432,831
혈우병 고셔병 파브리병 뮤코다당증 (160%) 2,675,368 4,555,355 5,893,040 7,230,723 8,568,406 9,906,091 11,243,744
 ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 836,052원씩 증가 (8인 가구 : 7,863,411원)

  2018년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표 (단위:원/월)

가구규모 1인가구 2인가구 3인가구 4인가구 5인가구 6인가구 7인가구
기준 중위소득 1,652,931 2,814,449 3,640,915 4,467,380 5,293,845 6,120,311 6,946,776
일반기준(200%) 3,305,862 5,628,898 7,281,830 8,934,760 10,587,690 12,240,622 13,893,552
혈우병
고셔병
파브리병
뮤코다당증(240%)
3,967,034 6,754,678 8,738,196 10,721,196 12,705,228 14,688,746 16,672,262
 ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 826,465원씩 증가 (8인 가구 : 7,773,241원)

 2018년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표 (단위:원)

가구
규모/지역
1인가구 2인가구 3인가구 4인가구 5인가구 6인가구 7인가구
최고
재산액
농어촌 45,039,376 56,310,283 64,329,976 72,349,659 80,369,343 88,389,036 96,408,719
중소도시 50,039,376 61,310,283 69,329,976 77,349,659 85,369,343 93,389,036 101,408,719
대도시 70,039,376 81,310,283 89,329,976 97,349,659 105,369,343 113,389,036 121,408,719
일반
기준
300%
농어촌 135,118,128 168,930,849 192,989,928 217,048,977 241,108,029 265,167,108 289,226,157
중소도시 150,118,128 183,930,849 207,989,928 232,048,977 256,108,029 280,167,108 304,226,157
대도시 210,118,128 243,930,849 267,989,928 292,048,977 316,108,029 340,167,108 364,226,157
혈우병
고셔병
파브리병
뮤코다당증
농어촌 450,393,760 563,102,830 643,299,760 723,496,590 803,693,430 883,890,360 964,087,190
중소도시 500,393,760 613,102,830 693,299,760 773,496,590 853,693,430 933,890,360 1,014,087,190
대도시 700,393,760 813,102,830 893,299,760 973,496,590 1,053,693,430 1,133,890,360 1,214,087.190
 혈우병,고셔병,파브리병,뮤코다당증은 1,000%미만
  ※ 8인이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

 2018년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표 (단위:원)

가구
규모/지역
1인가구 2인가구 3인가구 4인가구 5인가구 6인가구 7인가구
최고
재산액
농어촌 45,039,376 56,310,283 64,329,976 72,349,659 80,369,343 88,389,036 96,408,719
중소도시 50,039,376 61,310,283 69,329,976 77,349,659 85,369,343 93,389,036 101,408,719
대도시 70,039,376 81,310,283 89,329,976 97,349,659 105,369,343 113,389,036 121,408,719
일반
기준
500%
농어촌 225,196,880 281,551,415 321,649,880 361,748,295 401,846,715 441,945,180 482,043,595
중소도시 250,196,880 306,551,415 346,649,880 386,748,295 426,846,715 466,945,180 507,043,595
대도시 350,196,880 406,551,415 446,649,880 486,748,295 526,846,715 566,945,180 607,043,595
혈우병
고셔병
파브리병
뮤코다당증
농어촌 540,472,512 675,723,396 771,959,712 868,195,908 964,432,116 1,060,668,432 1,156,904,628
중소도시 600,472,512 735,723,396 831,959,712 928,195,908 1,024,432,116 1,120,668,432 1,216,904,628
대도시 840,472,512 975,723,396 1,071,959,712 1,168,195,908 1,264,432,116 1,360,668,432 1,456,904,628
 혈우병,고셔병,파브리병,뮤코다당증은 1,200%미만
  ※ 8인이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

※ 혈우병, 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증은 소득 및 재산 기준이 상이하므로 문의 바랍니다.

※ 문의 : 영등포구보건소 건강증진과 (☎ 2670-4821)

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